Ein Hoffnungsschimmer für zwei Millionen Menschen

Brüssel, 30.06.2020.

Dringender Handlungsbedarf bei Erforschung vernachlässigter Krankheiten wie ME/CFS

Am 18. Juni hat das Europäische Parlament mit großer Mehrheit eine Resolution verabschiedet, in der die EU-Kommission dazu aufgefordert wird, ausreichende Finanzmittel für die biomedizinische Erforschung der vernachlässigten Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) zur Verfügung zu stellen. Der ostbelgische EU-Abgeordnete Pascal Arimont (CSP-EVP) hatte an der Resolution mitgearbeitet und stand dabei in stetem Kontakt mit Betroffenen. Er fordert mehr Aufmerksamkeit für vernachlässigte Krankheiten und bessere Hilfe für die Betroffenen – auch durch Unterstützung seitens der Mitgliedstaaten. „Mit dieser Resolution wollen wir als Parlament den Stein ins Rollen bringen, um eine bessere Erforschung dieser vernachlässigten Krankheit zu erzielen. Denn wir haben es hier nicht mit einem Randphänomen zu tun. Allein in Europa leiden Schätzungen zufolge rund zwei Millionen Menschen unter dem chronischen Erschöpfungssyndrom – ohne dass es eine anerkannte Diagnose oder Behandlung dafür gibt. Die betroffenen Patienten wurden viel zu lange ignoriert. Hier brauchen wir Anerkennung durch die EU und die Mitgliedstaaten, aber auch Unterstützung für die Erforschung, um der Sache endlich auf den Grund zu gehen“, erklärt Arimont.

Bei der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronischen Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) handelt es sich um eine komplexe chronische Erkrankung unbekannten Ursprungs mit extrem unterschiedlichen Symptomen, Schweregrad und Progression. Sie führt oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung, die das Aktivitätsniveau der Betroffenen stark einschränkt. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.

Grundlegend für die Resolution des EU-Parlaments war die Petition von Evelien Van Den Brink, die selbst von der Krankheit betroffen ist und ihre Forderungen im Petitionsausschuss des EU-Parlaments vorstellen konnte. Mit ihr und Vertretern der „European ME Alliance“ (EMEA) stand Arimont in regem Kontakt, um die Forderungen und Vorschläge zu besprechen und den Text auf die konkreten Bedürfnisse anzupassen. Daraus entstanden die Forderungen des Parlaments, wonach festgestellt wird, dass ME/CFS bisher kaum verstanden und folglich unterdiagnostiziert sei, weil die Erbringer von Gesundheitsleistungen zu wenig über diese Krankheit wissen oder aber weil die Symptome nur schwer zu erkennen sind und es keine geeigneten Diagnosetests gibt. „Besonders schlimm ist die gesellschaftliche Stigmatisierung der Betroffenen, die sich von den Behörden ignoriert fühlen und zu Recht eine Anerkennung der Krankheit und Fortschritte bei der Erforschung derselben verlangen“, sagt Arimont. „Es besteht also dringender Handlungsbedarf. Insbesondere das europäische Forschungsprogramm ‚Horizon Europe‘ sollte dafür genutzt werden, Fortschritte für die Betroffenen zu erreichen. Um hierfür ein ehrgeiziges Programm für die nächste Förderperiode vorzusehen, brauchen wir jetzt die Unterstützung der Mitgliedstaaten und auch Belgiens“, so Arimont, der sich weiter für die von ME/CFS und anderen vernachlässigten Krankheiten Betroffenen in Europa einsetzen möchte.